Minden vérzés vagy vérzés gyanúja esetén kórházba kellett szaladni, hogy megkaphassuk a gyógyszert, ami csökkenthette a súlyos szövődményeket és enyhíthette a fájdalmat – emlékezik vissza az 58 éves Balázs fiatal éveire. Szülei nem merték iskolába engedni, mert számára nem volt „katonadolog”: egy más számára kis sérülés neki életre szóló rokkantságot is okozhatott akkoriban. Magántanuló lett év végi vizsgákkal, így is érettségizett. Egyetemre szeretett volna járni, hogy építész lehessen, ám a hetvenes években még ezt is túl nagy kockázatnak ítélték meg, mert még a sok ácsorgás is veszélyt hordozott magában. Végül orosz és francia fordítóként kereste kenyerét. Óvatos élete ellenére sem sikerült elkerülnie a betegség fájdalmas és maradandó következményeit: a belső vérzések tönkretették ízületeit, könyökeit, térdeit, évek óta bottal is nagyon nehezen tud járni. Azért tartja magát szerencsésnek, hogy csuklói eddig viszonylag erősnek bizonyultak, mert a rokkantságból adódóan sokat kell támaszkodnia – ha csuklói is bevéreznének, még inkább kiszolgáltatottá válna.

Ne szenvedjenek a gyerekeink!

Nem akarok végleg lerokkanni és az állam eltartottjává válni – jelenti ki a 49 éves Károly, aki egy mozgáskorlátozottakért és fogyatékkal élőkért dolgozó civil egyesület vezetője, emellett a Borsod megyei Tállya önkormányzati képviselője. Azzal érvel: nagyon sokba kerül a vérzékenység szövődményeinek a kezelése és a betegek ellátása, különösen, hogy a bajok meg is előzhetők. A szövődményekről Koroknay Károly bőséges tapasztalatokkal rendelkezik saját életéből.
– 14 hónapos koromban derült ki a betegség, a bal térdemet még gyerekként műtötték, ám a sok bevérzés miatt az ízületi részek elhaltak és merev maradt a lábam, a bokáim is csak részben mozognak, ugyanez igaz a bal könyökömre is. Amikor az egyik végtagom megsérült, s a másikat terheltem jobban, ez okozott bajokat, a jobb csípőm és térdem ezért ment tönkre. Egy combnyaktörés miatt több mint fél évtizeden át éltem úgy, hogy egyik lábam 5 centivel rövidebb volt a másiknál – sorolja a férfi. Változást az hozott, hogy amikor a vérzékenység kordában tartása az újabb készítmények nyomán biztonságosabbá vált, a kétezres években több nagy helyreállító operáción is átesett, akkor kapott csípőprotézist és térdprotézist is.
– Nem tehetünk róla, hogy drágák a gyógyszereink, s a betegségünk sem a saját vagy a szüleink hibája. Nem magamért aggódom, én a sírhelyemet is kiváltottam már. De amikor az orvosok ma már biztosítani tudják a hemofíliás gyerekeknek a teljes életet, hogyan kárhoztathatnánk a fiataljainkat mégis arra, hogy ehelyett ők is, mint mi, nyomorékként és fájdalmak között éljenek? – teszi fel a kérdést Károly.

„Veszélyes” élet

A 23 éves Benjámin jelenleg felszolgálóként dolgozik, tervei szerint egyszer saját vendéglátóhelyét fogja vezetni, szabadidejében focizik, kosarazik. Teheti mindezt azért, mert heti három alkalommal intravénás injekciót ad be magának, ami fenntartja a vérében a szükséges faktorszintet ahhoz, hogy nem kell tartania attól, hogy bármelyik izma, ízülete vagy belső szerve már kisebb fizikai behatás vagy spontán módon vérezni kezdene. A megelőző, szakszóval profilaxis kezelést 10 éves kora óta kapja. Azt megelőzően felmentették testnevelésből, nem sportolhatott, csak a kisebb sérülésveszéllyel járó úszás jöhetett szóba. Bokái így is bevéreztek, s egy ideig egyik karját sem tudta kinyújtani. Saját szóhasználata szerint ma már „veszélyes életet él.” Ez objektíven annyit jelent: úgy, mint bármelyik más kortársa.

Elkerülni a kiszolgáltatottságot

Az állapotát heti háromszori intravénás injekciókkal fenntartó 20 éves Péter ma már nem lóg ki a fiatalok közül, gépészmérnök hallgató Miskolcon. Gyerekkorában azonban megszenvedett a betegséggel: járni is sokkal később tanult meg, mint kortársai, hiszen szülei nem hagyhatták rá, hogy essen-keljen, mint a többi kisgyerek, hiszen nála minden ilyen, naponta százszor megeső alkalom potenciálisan kórházi kezeléssel fenyegetett. Óvodába csak 2 évet járt, iskolában a tornából kimaradt, s igyekeztek szülei is tudatosítani a környezetében: Péterre mindenkinek vigyázni kell. A nagyobb gondokat el is kerülte, ám a gyerekkori bevérzések nyomán máig élénken él emlékezetében, amikor nem tudta a karját behajlítani vagy egy ideig nem bírt lábra állni. Hét éve kap megelőző kezelést. Bízik abban: felnőtt életében már nem válik többé kiszolgáltatottá a hemofília miatt.